Le syndrome de Gilles de La Tourette (SGT) est un trouble neurologique chronique qui débute généralement dans l’enfance ou l’adolescence. Il se caractérise par la survenue de tics moteurs et de tics vocaux, souvent involontaires, soudains, répétitifs et difficiles à contrôler. Cette pathologie neurologique, bien que non rare, reste entourée de préjugés, notamment à cause de la méconnaissance du public et du regard des autres, souvent stigmatisant pour les personnes atteintes du syndrome.
Les tics moteurs sont les plus visibles. Ils prennent la forme de mouvements anormaux comme le clignement des yeux, des contractions musculaires, des haussements d’épaules, ou encore des mouvements du visage ou des bras. Ces gestes sont involontaires, mais peuvent être inhibés brièvement par l’effort de concentration, souvent au prix d’une gêne et d’un épuisement nerveux ou musculaire.
Les tics vocaux, quant à eux, consistent en des sons, grognements, répétitions de mots (écholalie), voire émissions obscènes ou insultes involontaires dans les formes les plus sévères (coprolalie). Cependant, cette dernière manifestation est rare.
La sévérité des symptômes varie d’un individu à l’autre, avec des périodes d’intensification et d’accalmie. Les premiers symptômes apparaissent souvent entre 5 et 10 ans, mais peuvent évoluer jusqu’à l’âge adulte, parfois en s’atténuant.
Le SGT est lié à un dysfonctionnement cérébral impliquant les noyaux gris centraux, notamment les ganglions de la base, zones du système nerveux central essentielles à la motricité et à l’inhibition des mouvements. Ce trouble neurologique est associé à une altération de certains neurotransmetteurs, en particulier la dopamine, mais aussi la sérotonine et la noradrénaline.
L’hypothèse génétique est également soutenue : dans de nombreuses familles, on observe plusieurs cas de personnes atteintes du syndrome de la Tourette, suggérant une transmission héréditaire, même si aucun gène unique n’a encore été clairement identifié.
Le syndrome de Gilles de La Tourette ne se limite pas à des tics nerveux. Dans 50 à 80 % des cas, il s’accompagne de troubles du comportement comme le trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), des troubles obsessionnels compulsifs (TOC), des troubles anxieux, ou encore des troubles du sommeil.
Certains patients atteints peuvent également souffrir de difficultés scolaires, de troubles d’apprentissage, voire d’isolement social. Le SGT peut donc altérer la vie sociale et la qualité de vie, surtout s’il n’est pas diagnostiqué et pris en charge précocement.
Le diagnostic du syndrome de Gilles de La Tourette repose sur l’observation clinique des tics moteurs et vocaux durant au moins un an, débutant avant l’âge de 18 ans. Aucune analyse biologique ne permet d’établir ce diagnostic avec certitude, mais des examens complémentaires comme l’IRM, l’imagerie cérébrale, ou des bilans neuropsychologiques peuvent être demandés pour éliminer d’autres pathologies neurologiques (épilepsie, maladie de Parkinson, chorée de Huntington, etc.).
Le rôle du neurologue est central dans cette étape. En cas de troubles psychiatriques associés, une prise en charge en psychiatrie ou en psychothérapie est souvent recommandée.
Il n’existe pas de traitement curatif du syndrome. Toutefois, plusieurs approches permettent d’en atténuer les symptômes.
La thérapie comportementale et cognitive (TCC), et notamment la thérapie comportementale spécialisée dans la gestion des tics (comme la CBIT – Comprehensive Behavioral Intervention for Tics), a montré son efficacité. Ces thérapies permettent aux personnes atteintes du syndrome de mieux contrôler les tics, d’identifier les situations qui les aggravent et de développer des stratégies d’inhibition.
Lorsque les tics sont sévères ou interfèrent avec la vie quotidienne, un traitement médicamenteux peut être envisagé. Il repose sur des neuroleptiques (antipsychotiques) comme l’halopéridol, la rispéridone ou l’arakine. Ces médicaments agissent sur la dopamine mais peuvent provoquer des effets secondaires : somnolence, troubles moteurs, prise de poids, voire syndromes parkinsoniens dans les cas extrêmes.
Pour les formes les plus invalidantes, une option innovante est la stimulation cérébrale profonde. Cette technique consiste à implanter des électrodes dans des zones spécifiques du cerveau (les ganglions de la base, souvent impliqués dans d’autres maladies neurologiques comme la maladie de Parkinson). Bien que prometteuse, cette approche est réservée aux patients atteints de tics résistants aux traitements classiques, et nécessite un suivi en centre de référence, comme celui de la Salpêtrière à Paris.
Bien qu’intrusifs, les tics ne définissent pas l’ensemble de la personnalité. De nombreuses personnes atteintes du syndrome mènent une vie épanouie, réussissent scolairement et professionnellement, notamment lorsque l’environnement social est bienveillant et informé.
L’entourage joue un rôle crucial pour limiter les moqueries, le stress, l’anxiété, et donc l’aggravation des symptômes. Les enfants atteints doivent être accompagnés avec douceur, en lien avec les équipes éducatives, les neuropsychologues, et si besoin un centre pluridisciplinaire.
Les associations de patients, comme l’Association Française du Syndrome de Gilles de La Tourette, sont aussi un soutien essentiel pour comprendre et appréhender le quotidien, orienter vers les soins adaptés, et lutter contre les idées reçues.
