Chaque année, la Journée internationale de l’épilepsie rappelle que cette maladie neurologique reste encore mal comprise.
Depuis les années 2000, personnes épileptiques, proches et professionnels de santé se mobilisent pour briser les idées reçues, améliorer l’information et lutter contre la stigmatisation.
Instaurée en 2015, cette journée est célébrée le deuxième lundi de février dans plus de 120 pays.
Elle met en lumière les réalités du quotidien des personnes concernées, mais aussi les progrès médicaux et l’importance d’un accompagnement adapté.
L’épilepsie est une maladie neurologique chronique non transmissible.
Elle se caractérise par la survenue de crises répétées, provoquées par une activité électrique excessive et désorganisée dans le cerveau.
Ces crises peuvent toucher :
Elles se manifestent de manière très variable. Certaines entraînent de simples absences ou des mouvements involontaires. D’autres provoquent des convulsions, une perte de connaissance, voire une perte de contrôle des sphincters.
Une crise isolée ne suffit pas à poser un diagnostic. On parle d’épilepsie après au moins deux crises spontanées.
Mal connue depuis l’Antiquité, l’épilepsie a longtemps été associée à la peur et aux croyances. Cette stigmatisation existe encore aujourd’hui et peut peser lourdement sur la qualité de vie, la scolarité ou l’insertion professionnelle.
Elles concernent l’ensemble du cerveau dès le début.
Elles entraînent le plus souvent :
Un traitement médicamenteux est généralement nécessaire pour les contrôler.
Elles débutent dans une zone précise du cerveau.
Les symptômes varient selon la région touchée :
Un diagnostic précis permet d’adapter le traitement antiépileptique.
L’épilepsie représente un enjeu majeur de santé publique.
Près de 80 % des personnes épileptiques vivent dans des pays à revenu faible ou intermédiaire, où l’accès aux soins reste limité.
En France :
Les inégalités d’accès aux soins expliquent en grande partie les différences de prise en charge et de mortalité.
Les manifestations varient d’une personne à l’autre.
Elles peuvent inclure :
Les crises exposent aussi à des risques physiques : chutes, fractures, brûlures.
Sur le plan psychologique, l’épilepsie est souvent associée à :
Le risque de décès prématuré est jusqu’à trois fois plus élevé que dans la population générale.
De nombreuses causes restent pourtant évitables, notamment les noyades, les chutes ou les crises prolongées non prises en charge.
Aujourd’hui, l’épilepsie peut être efficacement contrôlée.
Cependant, dans les pays à faible revenu, près de 75 % des personnes ne reçoivent pas le traitement nécessaire. Cette situation est appelée « lacune thérapeutique ».
Des programmes soutenus par l’Organisation mondiale de la Santé montrent que la formation des professionnels de santé de premier recours améliore nettement la prise en charge.
Dans certains cas résistants aux médicaments, la chirurgie peut être une option.
Appelez les secours si la crise dure plus de 5 minutes, si les crises se répètent, ou s’il s’agit d’une première crise.
Jusqu’à 25 % des cas d’épilepsie pourraient être prévenus grâce à des mesures appropriées.
La prévention des traumatismes crâniens, des accidents de la route et des blessures liées à la pratique d’activités sportives, représente le moyen le plus efficace pour éviter l’épilepsie post-traumatique.
L’amélioration de la qualité des soins périnatals contribue à réduire le nombre de nouveaux cas d’épilepsie résultant de traumatismes à la naissance.
La prise de médicaments ou d’autres méthodes visant à réduire la température corporelle chez les enfants atteints de fièvre peut diminuer le risque de crises fébriles.
La prévention de l’épilepsie associée aux accidents vasculaires cérébraux se concentre sur la réduction des facteurs de risque cardiovasculaire, notamment par des mesures de prévention et de gestion de l’hypertension artérielle, du diabète, de l’obésité, ainsi que par la lutte contre le tabagisme et la consommation excessive d’alcool.
Dans les régions tropicales, où se concentrent beaucoup de pays à revenu faible ou intermédiaire, les infections du système nerveux central sont des causes fréquentes d’épilepsie. L’élimination des parasites dans ces environnements et la sensibilisation à la prévention des infections s’avèrent des moyens efficaces pour réduire l’incidence de l’épilepsie, notamment celle résultant de la neurocysticercose.
L’épilepsie nécessite une prise en charge globale. Traitement médical, sécurité, accompagnement psychologique et information du grand public sont indissociables. À travers la Journée internationale de l’épilepsie, l’objectif est clair :
mieux comprendre, mieux accompagner et mieux vivre avec la maladie, sans peur ni exclusion.
